Divulga fissura

Blog para divulgação de pesquisas científicas sobre fissuras labiopalatinas

Sobre a tese na Faculdade de Saúde Pública da USP

A pesquisa busca investigar possíveis barreiras e os fatores associados a estas na investigação genética de crianças nascidas com fendas orofaciais (fissuras labiopalatinas).
O objetivo é levantar condutas e abordagens, por parte de profissionais de saúde, que possam contornar ou minimizar essas barreiras, ampliando o acesso à investigação genética a essa população e incrementando a base de dados genética brasileira.
A pesquisa é exclusiva para familiares/cuidadores de crianças nascidas com fendas orofaciais (fissuras labiopalatinas), que receberam orientação para realizar investigação genética, dividindo-os em dois grupos: Grupo A, reunindo familiares que receberam orientação para investigação genética e a realizaram, e grupo B, reunindo familiares/responsáveis que por qualquer motivo não realizaram essa investigação.
O formulário voltado ao Grupo A reúne pessoas com as características a seguir, e se você não encaixa nessa descrição: (1) familiar/responsável por crianças nascida com fenda orofacial (fissura labiopalatina), (2) recebeu orientação para investigação genética, (3) realizou investigação genética e (4) vive no Brasil com uma criança brasileira nascida com fenda orofacial (fissura labiopalatina) e que também vive no Brasil, solicito que não o preencha, pois o fazendo, a pesquisa corre-se o risco de que os resultados sejam comprometidos.

O formulário do grupo B reúne pessoas que não realizaram a investigação genética.
O universo das fendas orofaciais é amplo e complexo, no qual cabem várias abordagens de pesquisas científicas, todas elas necessárias e importantes. O rigor científico, entretanto, exige recortes de modo que o conhecimento possa ser construído de forma estruturada. Espero, com essa minha pequena contribuição, oferecer um pequeno tijolo nessa construção, para que sejam abertas novas, vias, inclusive de acesso ao conhecimento.
Se você não se enquadra nos grupos estudados nesta pesquisa, mas acredita ter alguma contribuição para pesquisas futuras e/ou associadas, fique à vontade para enviar seus comentários.
Muito obrigada a todos!
Silvana Schultze

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