Divulga fissura

Blog para divulgação de pesquisas científicas sobre fissuras labiopalatinas

Profissionais de saúde e comunicação com a família de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas

A comunicação entre profissionais de saúde e as pessoas responsáveis pelo cuidado informal de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas é essencial. O chamado cuidado informal em saúde envolve o cuidado que a criança recebe em seu próprio lar, e por isso pode também ser compreendido como o cuidado familiar. Ao receber alta do hospital após uma cirurgia, por exemplo, a criança será acompanhada pela família, inclusive nos cuidados pós-cirúrgicos. E através do cuidado informal também, e da logística familiar que este exige, que a criança terá acesso a tratamentos de reabilitação que exigem deslocamentos e integração com outras atividades e tratamentos, como fonoaudiologia. É fundamental, portanto, que a comunicação destes cuidadores informais esteja em boa sintonia com os profissionais de saúde que atendem a criança nos ambientes em que o cuidado em saúde é institucionalizado.

Ao contrário do que se possa pensar, obter tratamento em saúde em centros especializados em fissuras labiopalatina não é garantia de que esse processo de comunicação será adequado. Em pesquisa realizada em um desses centros, em funcionamento no Brasil, as pesquisadoras Isabella Monlleó e Vera Lúcia Gil Lopes da Silva observaram que 57% dos familiares de crianças atendidas não possuíam noção do tratamento multidisciplinar, e 60% não possuíam noção do tratamento longitudional. Em outras palavras, um número significativo de familiares de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas não tinham conhecimento de que o tratamento médico envolvia várias especialidades – como cirurgia plástica, fonoaudiologia, psicologia, otorrinolaringologia e nutrição, por exemplo – ou mesmo que o tratamento da criança se estenderia ainda por um longo tempo.

No estudo com o título “Anomalias craniofaciais: descrição e avaliação das características gerais da atenção no Sistema Único de Saúde”, publicação resultante da pesquisa realizada no centro especializado, Isabella Monlleó e Vera Lúcia Gil Lopes da Silva apontaram ainda que esse público de familiares das crianças atendidas no centro em questão apresentava dificuldades de compreensão dos tratamentos propostos e de comunicação com a equipe média: 85% dos familiares afirmaram precisar de mais informações e 70% não compreenderam totalmente as orientações dos profissionais. Outro dado importante da pesquisa é que, apesar destes familiares reconhecerem não ter compreendido as informações, apenas 43% questionaram os profissionais de saúde, para mais esclarecimentos. Os demais 57% que não questionaram afirmaram que não questionaram por timidez (46%), por rapidez nas consultas (23%) ou por excesso de nervosismo (18%).

A alimentação da criança que nasce com fissura labiopalatina também é um fator importante em relação à falta de orientações sobre o tema. Lívia G. Amstalden Mendes, em colaboração com outros pesquisadores, constatou que 69% das crianças nascidas com fissuras observadas em seu estudo não mamaram no peito, sendo que 79% das crianças que não o fizeram não conseguiram por dificuldades de sucção. Ela observou também que 47,5% dos pais destas crianças nascidas com fissuras não receberam orientações sobre alimentação na maternidade, e destaca que a orientação básica a ser transmitida aos pais quando o bebê nasce diz respeito à importância do aleitamento materno para o bebê com fissura, com esclarecimento de que a presença da fenda não o impede. A pesquisa conduzida por Lívia G. Amstalden Mendes ressalta que recém-nascidos com fissuras necessitam de um grande e favorável aporte nutricional, para que estejam aptos à submissão de cirurgias corretivas nos prazos corretos.

A falta de orientação fonoaudiológica, que poderia inclusive contribuir para a solução de algumas dificuldades de alimentação também é representativa: 88,5% dos familiares entrevistados no estudo de Isabella Monlleó e Vera Lúcia Gil Lopes da Silva não receberam orientação fonoaudiológica na maternidade.

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog Divulga Fissura. É permitida a reprodução desde que citada a fonte, inclusive dos trabalhos originais dos quais as informações científicas foram retiradas.

Para conhecer o estudo completo “Tempo de diagnóstico de fendas orais: um estudo multicêntrico”, acesse o link: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-75572011000300008&lng=en&nrm=iso&gt;. access on  06  Oct.  2016.  http://dx.doi.org/10.1590/S0021-75572011000300008.

Para conhecer o estudo completo “Anomalias craniofaciais: descrição e avaliação das características gerais da atenção no Sistema Único de Saúde”, acesse o link: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2006000500004&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt

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