Divulga fissura

Blog para divulgação de pesquisas científicas sobre fissuras labiopalatinas

Compartilhamento em redes sociais da experiência adquirida pela convivência com crianças nascidas com fissuras labiopalatinas

As pesquisadoras Vera Lúcia Gil-da-Silva-Lopes e Isabela Monlleó contam que, no Brasil, a história da atenção às anomalias craniofaciais confunde-se com a luta de profissionais, pesquisadores e famílias de portadores destas anomalias, que incluem as fissuras labiopalatinas. Desde a década de 1970, descrevem Vera e Isabela em seu artigo “Anomalias craniofaciais: descrição e avaliação das características gerais da atenção no Sistema Único de Saúde”, pessoas empenhadas nessa luta vêm se articulando para que esses defeitos congênitos sejam inseridos na pauta das políticas de saúde. Como resultado, surgiram centros de excelência, inclusive de referência mundial reconhecida pela Organização Mundial de Saúde (OMS).

Com a disseminação das redes sociais, sobretudo Facebook, o meio virtual se transformou em uma plataforma para divulgação tanto das necessidades de saúde de pessoas nascidas com fissuras labiopalatinas e de seus familiares, quanto das experiências pessoais e familiares relacionadas à convivência com a malformação genética. As pesquisadoras Vera Cecília Frossard e Maria Clara Marques Dias descrevem o conhecimento que pessoas que enfrentam doenças e seus familiares como um conhecimento experiencial, empírico e subjetivo.

Autoras do estudo “O impacto da internet na interação entre pacientes: novos cenários em saúde”, Vera Cecília e Maria Clara afirmam que o conhecimento adquirido pela experiência com a doença vem sendo reconhecido por cientistas sociais, autoridades públicas e profissionais de saúde. Diferenciado do saber científico e biomédico, continuam elas no artigo, esse conhecimento muitas vezes é incorporado nas reivindicações de doentes e/ou familiares organizados em associações ou movimentos sociais que buscam fazer valer suas demandas em políticas públicas e pesquisas.

No Brasil, alguns familiares de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas são exemplos de pessoas que divulgam seu conhecimento adquirido pela convivência com determinada condição de saúde, que pode implicar em doença ou necessidades especiais. Fissuras labiopalatinas são compreendidas como deficiência, o que implica, portanto, em necessidades específicas das pessoas que nascem com essas malformações. Patrícia Sakavicius, mãe de uma menina nascida com fissura, é autora do blog de utilidade pública “Fissura Lábio Palatina” (fissuralabiopalatina.blogspot.com.br). Nele, Patrícia divide suas histórias com os leitores, e coloca-se à disposição para trocar informações com interessados no tema, pelo e-mail psakavicius@hotmail.com

Luiza Pannunzio, também mãe de uma criança nascida com fissura labiopalatina, é criadora de projeto semelhante ao de Patrícia. Ambas têm em comum o propósito de contribuir para o compartilhamento de informações através de uma rede de apoio entre pessoas que, de alguma forma, convivem com crianças nascidas com fissuras labiopalatinas. Criadora da página no Facebook “As fissuradas”, Luiza utilizou ainda seu talento como ilustradora para criar o personagem “O menino que não sabia chorar”, inspirado em seu filho, Bento. Além da fissura, o filho de Luiza nasceu com uma associação à malformação genética que, por um período, afetava seu canal lacrimal, o que por sua vez refletia no “derramar lágrimas”.

A internet também deu nova voz a movimentos e associações empenhados na divulgação de informações sobre fissuras labiopalatinas. A Associação Brasileira de Fissuras Labiopalatinas, com sede em Natal, Rio Grande do Norte, possui seu próprio blog (abfissuraslabiopalatinas.blogspot.com.br) para divulgar inclusive denúncias relacionadas ao tratamento e inclusão de crianças diagnosticadas com fissuras labiopalatinas.

O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), centro de referência no tratamento de fissuras labiopalatinas, também tem seu próprio blog, “Centrinho USP” (centrinhousp.wordpress.com). Localizado em Bauru, interior de São Paulo, o Centrinho, como é conhecida esta unidade da USP, utiliza o blog para divulgar informações sobre cuidados de bebês nascidos com fissuras, eventos como congressos e cursos para profissionais de saúde especializados no tratamento de fissuras e notícias relacionadas à temática. Além de incentivar o compartilhamento das informações através da internet, o Centrinho também utiliza o blog como canal para veiculação de depoimentos de pessoas que relatam suas trajetórias relacionadas ao diagnóstico de fissura labiopalatina.

Conheça um dos depoimentos de pessoas atendidas no Centrinho da USP, clicando no link para o vídeo divulgado no blog “Centrinho USP”: http://redeglobo.globo.com/sp/tvtem/institucional/videos/t/videos/v/joias-do-interior-centrinho-bauru/4515551/

Texto escrito por Silvana Schultze, do blog Divulga Fissura. É permitida a reprodução desde que citada a fonte, inclusive dos trabalhos originais dos quais as informações científicas foram retiradas.

Para conhecer o estudo completo “Anomalias craniofaciais: descrição e avaliação das características gerais da atenção no Sistema Único de Saúde”, acesse o link:http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2006000500004.

Para conhecer o estudo completo”O impacto da internet na interação entre pacientes: novos cenários em saúde”, acesse o link: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-32832016000200349

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